Conférence "Vivre avec Parkinson et agir"

Laurence Rigal, responsable pour France Parkinson du Tarn Nord, ne cache pas qu’elle est atteinte par la maladie. Son témoignage ne laisse pas indifférent, elle qui se bat depuis plusieurs années. « C’est une maladie grave, mais cela ne m’empêche pas de vivre, même si cela me demande des efforts pour faire certaines choses de la vie quotidienne. J’essaye que la maladie ne prenne pas le dessus. Il faut vivre avec, l’accepter et ne pas se résigner ou être dans le déni. »

En France, on estime qu’il y a environ 300 000 malades de Parkinson. « L’âge médian est de 58 ans, ce qui tend à montrer que cette maladie ne concerne pas que les personnes âgées. On constate d’ail-leurs une augmentation de cas précoces », note Patrick Sire, délégué départemental pour le comité du Tarn de France Parkinson.« La maladie est aujourd’hui la deuxième cause de handicap moteur après l’AVC. »

Une maladie méconnue

«Plus on en parle, plus on nous connaît», souligne Patrick Sire. «La maladie de Parkinson ne se réduit pas en fait à des tremblements et à la vieillesse.» La conférence organisée le 20 avril sera justement l’occasion de mieux comprendre cette maladie neuroévolutive caractérisée par la destruction des neurones à dopamine situés dans le cerveau. Ces neurones sont impliqués notamment dans le contrôle des mouvements. Les premiers symptômes apparaissent souvent tard : difficultés de préhension, tremblements (deux malades sur trois), crampes et courbatures.

«Tout ce qui est musculaire est atteint progressivement. Une caractéristique de la maladie est surtout la lenteur des mouvements», note Laurence Rigal. Au fil du temps, certains gestes automatiques ou apprentissages comme marcher, écrire ou conduire deviennent difficiles voire impossibles.

Changer le regard sur la maladie et les malades

La rééducation, un traitement médical et le maintien d’une activité physique contribuent à freiner la maladie. «Je compare souvent le cerveau à une multitude de sentiers», explique Patrick Sire. «S’ils ne sont pas empruntés régulièrement, ils sont vite envahis par la végétation et deviennent impraticables, d’où l’importance de lire, de faire du sport et de ne pas rester chez soi.»

La maladie, hélas, peut être mal comprise par l’entourage par le fait qu’elle ne se voit pas de prime abord. «La conférence aura aussi pour but de sensibiliser le public à cette maladie, à travers la bonne attitude à avoir vis-à-vis des malades. Il arrive en effet trop sou-vent que les gens ne comprennent pas cette lenteur et s’en agacent. Or, le regard des autres contribue au stress du malade qui perd alors souvent pied.»

En adhérant à France Parkinson, les malades ne restent pas seuls face à ce qu’ils vivent. Ils peuvent échanger avec d’autres personnes qui sont dans la même situation. «On sait qu’il n’y a pas de jugement et qu’on peut rester soi-même», note Laurence Rigal. «L’association est là pour assurer un accompagnement et une présence, notamment à travers des animations.»

L’aidant est aussi le bienvenu et peut partager ce qu’il vit pour mieux appréhender la place qu’il doit prendre.

• Conférence santé "Vivre avec Parkinson et agir" le 20 avril à 18h30, salle Arcé, entrée libre.

• Comité du Tarn France Parkinson 07 66 50 90 15 – comite81@franceparkinson.fr

• Animations pour malades et aidants, activités culturelles et sportives, temps de rencontre tous les jeudis hors vacances de 14h à 16h30 à la Maison de quartier de Lapanouse.

Publié le 20 avril 2022